[today news 이병철 기자]  보건복지부(장관 박능후)는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

사진 : 보건복지부

보건복지부는 「희귀질환관리법」에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.

질병관리본부에 따르면 매년 약 6만명이 희귀질환을 진단받는데, 지난해 3월 기준 전체 환자는 1천여 개종으로 75만 4000 여명에 달한다고 밝혔다.

또 전체 환자의 19.6%가 발병 이후 지금까지 3,000만원 이상의 의료비를 지불한로 것으로 나타났으며, 희귀질환을 앓고 있는 화자의 5%는 가계수입 대부분을 의료비로 사용한 것으로 밝혀졌다.

이에 정부는 진단이 어려울뿐더러 치료비도 많이 들어가는 희귀질환을 국가관리대상으로 지정하면서 진단과 치료 도움은 물론 의료비 부담 경감 등의 지원을 강화하고 있다.

한편 이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

참고로 이번에 희귀질환으로 지정되지 않은 질환은 향후 지정절차에 따라 2년 주기로 적합 여부를 재검토 할 예정으로, 희귀질환 지정 신청은 '희귀잘환 헬프라인'에서 수시로 확인 할 수 있다.